Wat doe je als je vader op jonge leeftijd dement wordt? De twintigjarige Hans van Wingerde koos er halverwege de jaren zeventig voor om thuis bij zijn ouders te blijven wonen om te helpen bij de zorg voor zijn vader. Dat het om dementie ging, hoorden ze pas in een heel laat stadium. Hij schreef er, ruim dertig jaar later, een aangrijpend boek over dat zich afspeelt in de tijd dat de onwetendheid over dementie bij ‘jongere’ mensen nog alom was.
“We waren een doorsnee Nederlands gezin met vader, moeder, drie zoons en een dochter.” Zo begint het boek dat Hans van Wingerde schreef. Maar ‘doorsnee’ blijft het gezin allerminst. Hij is twintig als zijn vader halverwege de jaren zeventig jaren op 55-jarige leeftijd met zijn ogen begint te tobben en last krijgt van overspannenheid. Achteraf blijken dat de eerste signalen te zijn van een vroegtijdige intrede van dementie. Maar dat weten de Van Wingerdes dan nog niet en de huisarts en alle andere medici, para-medici en zelfs kwakzalvers die zij naar aanleiding van de verergerende klachten raadplegen, evenmin. Hans woont nog thuis bij zijn ouders en zijn jongere zusje van twaalf. Twee oudere broers zijn het huis al uit. De ongeveer acht jaren die volgen, worden gekenmerkt door een verdere achteruitgang en de wanhopige pogingen van Hans en zijn moeder om het leven voor zijn vader dragelijk te houden. Hoewel de schrijver zich er op geen enkel ogenblik in heb boek over beklaagt, heeft hij voor zijn opofferingsgezindheid een flinke prijs betaald. Terwijl hij al een baan heeft, blijft hij thuis wonen en ziet bewust af van het aangaan van een liefdesrelatie.
Verdrietig en boos
Mijn vader, dement in de bloei van zijn leven is een beklemmend verhaal geworden over vertwijfeling, schuldgevoel en liefde voor een getalenteerd, maatschappelijk actieve vader die aftakelt en over de offers en emoties van een jong-volwassene. Minutieus doet Hans verslag van hoe hij als mantelzorger samen met zijn moeder thuis zorgt voor de vroeg dementerende heer des huizes. De diagnose ‘vasculaire dementie’ waar pa Van Wingerde aan lijdt, wordt overigens pas in een heel laat stadium gesteld. In het begin van de ziekte wordt hij in het ziekenhuis binnenste buiten gekeerd, maar de artsen kunnen niets vinden. Van Wingerde sr. is dan nog werkzaam al leraar, maar op een gegeven moment kan hij zelfs niet meer fietsen of autorijden. Zelfstandig de weg naar huis vinden wordt ook steeds moeilijker, maar dat weet hij zo lang mogelijk te verbergen. Zelf merkt de vader dat steeds minder dingen hem lukken, wat hem verdrietig en boos maakt. Hans en zijn moeder gaan tot het uiterste om ervoor te zorgen dat zijn vader zo prettig en gewoon mogelijk thuis kan wonen. Zo nemen ze hem nog overal mee naar toe en gaan jaarlijks op vakantie naar hun vertrouwde tenthuisje in de duinen van Katwijk. Ook als dat eigenlijk niet meer goed kan. Tijdens de laatste vakantie raakt vader tijdens het kamperen ontregeld, wat tot chaotische taferelen leidt in de tent en op de camping, waar de andere gasten -die hem al jaren kennen als hulpvaardige, toegewijde gezinsman- schrikken van zijn gedrag en in huilen uitbarsten als ze hem tegenkomen.
‘Te veel eer voor mij!’
Maar ook rustig thuis naar de tv kijken krijgt een andere wending, als pa Van Wingerde denkt dat de mensen die hij op de buis ziet zich ook in levende lijve in zijn huiskamer bevinden. Op een dag ziet hij dan ook Prins Bernhard in zijn woonkamer opduiken en vereerd als hij is, als oud-verzetsman, roept hij uit: ’Oh hoogheid, dat is te veel eer voor mij!’ Hans beschrijft hoe zij steeds meer meebewegen met zijn vaders beleving van de wereld, waar ze hem voorheen telkens trachtten te corrigeren. Ook aangrijpend is de gewetensnood waarin hij en zijn moeder komen als het onvermijdelijke in beeld komt: definitieve opname in een verpleeghuis. De twijfel over of zij het goede doen, wordt nog eens versterkt door familie die, als de opname eenmaal een feit is, deze keuze ernstig betwijfelt. In de woonkamer van het verpleeghuis zorgt Hans voor wat leven in de brouwerij door er muziekbandjes van o.a. Marco Bakker te draaien, tot vreugde van zijn vader die luidkeels meezingt. Maar de staf van het verpleeghuis is hier niet echt van gediend, het zou de mensen te veel vermoeien. Uiteindelijk sterft vader van Wingerde, na een intense ziekteperiode van acht jaar, in het verpleeghuis.
Grillig en complex
Het is een boek dat je als lezer bij tijd en wijle bij de keel grijpt. Dat komt doordat de gebeurtenissen zich afspelen in een tijd waarin vrijwel iedereen nog onwetend is als het gaat om dementie bij ‘jongere’ mensen en de keuzen die Hans en zijn moeder maken, hen in een steeds lastiger parket brengen. Het boek laat ook goed zien hoe grillig het ziekteverloop kan zijn, hoe complex de zorg voor dementerenden eigenlijk is en hoe ingrijpend de gevolgen voor de familie zijn. Dat maakt het tot een heel waardevol boek. Een ontroerende toevoeging aan de uitgave wordt gevormd door de mooi geschilderde illustraties, die pa Van Wingerde maakte op zijn zeventiende. Een voorbeeld hiervan staat boven deze blogpost.
Mijn vader, dement in de bloei van zijn leven door Hans van Wingerde is uitgegeven bij boekscout.nl waar het te bestellen is voor € 17,99.
