‘Weet je wat ik een mooi woord vind? Herinnering. Her-inne-ring. Je beleeft het innerlijk opnieuw. Dat is wat we uiteindelijk overhouden.’
Aan het woord is documentairemaakster en coach Irma Wijsman. Zij staat haar man, de Vlaamse acteur Michel van Dousselaere bij. Van Dousselaere lijdt aan progressieve afasie. ‘Michel was virtuoos met taal en had een bijna fotografisch geheugen voor teksten. Hij wist wat hij ging zeggen en vooral: waarom hij het ging zeggen.’ Zijn afscheidsrol speelde hij in het theaterstuk Borgen, en het publiek bleef onwetend van zijn ziekte.
In het boek ‘Het mooiste woord is Herinnering’ vertellen bekende Nederlanders hun mooie, emotionele en vooral zeer persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer. In dit boek steken zij met verhalen over eigen ervaringen talloze andere mantelzorgers een hart onder de riem. Onbevangen spreken zij over hun inzichten en gevoelens, hun momenten van onmacht, ontroering, pijn, hilariteit en loutering. De verhalen zijn opgetekend door Frénk van der Linden en Pieter Webeling en de fotografie is van Linelle Deunk. Vjif euro van elk verkocht exemplaar van’Herinnering is het mooiste woord’ gaat naar onderzoek van het VUMC Alzheimercentrum.
Hieronder nog twee fragmenten uit het boek.
Ron Blaauw, chef-kok, over zijn vader die begon te vergeten:
Vermoedens waren er al langer, maar het ‘sluitende’ bewijs van alzheimer was het moment dat zijn vader niet meer wist dat Feyenoord had gespeeld. “Eigenlijk had hij niet eens meer in de gaten dat het zondag was. In oktober 2010 eindigde PSV-Feyenoord in 10-0. Die wedstrijd heeft hij nog net ‘meegemaakt’. Mijn vader geloofde niet dat zijn favoriete cluppie zo’n pak slaag had gekregen. Ga weg, 10-0. Hij ging op teletekst kijken, en dan nog kon hij de uitslag nauwelijks bevatten. Vijf minuten later vroeg hij weer:
‘Heeft Feyenoord nog gespeeld?’
‘Jazeker pap. Tegen PSV.’
‘En?’
‘Ze hebben verloren.’
‘Verloren? Met hoeveel?’
’10-0.’
‘Ga weg.’
Philip Scheltens, directeur VUmc Alzheimercentrum, over zijn levenslange drive:
Hij lacht, maar niet met vreugde. ‘Dokter, hoeveel mensen hebt u beter gemaakt?’ Op die vraag kan ik heel eerlijk antwoorden: nul. Daar heb ik mee te leren leven, al bijna dertig jaar. In die zin had ik wel graag chirurg willen zijn: blindedarm ontstoken? Je haalt hem eruit, patiënt genezen, klaar. Dat vak is relatief gemakkelijk, en het zal vast meer voldoening geven. Ik moet het hebben van mensen die toch blij de deur uitgaan, enigszins gesterkt door een goed gesprek, ook al weten ze dat er geen kans op genezing is. Maar ja, als medicus wil ik mijn patiënten op z’n minst een kans geven! Al kun je maar zeggen: ‘We hebben de ziekte van Alzheimer in de tang, en wie weet kunt u nog heel lang redelijk gezond blijven functioneren.’ Ik wil van die hatelijke nul af – dat is al mijn hele leven mijn drive. En ik kan zeggen: dat moment lijkt dichterbij dan ooit.
Doordat het in dit boek om bekende Nederlanders gaat, heeft het potentieel een groot lezerspubliek. Iedereen kan met dementie te maken krijgen. Hopelijk verlichten de herkenbare verhalen uit ‘Herinnering is het mooiste woord’ het lot van patiënten en hun mantelzorgers een beetje. Het is verzorgd uitgevoerd, met mooie foto’s en pakkende, ontroerende verhalen. Het deed me overigens denken aan het fraaie boek ‘Dementie, wat komt erbij kijken?’ dat vijf jaar geleden in Delft verscheen. Dat bevatte 22 verhalen van mantelzorgers uit Delft en omstreken. In een paar gevallen kwam ook hun dementerende naaste aan het woord. Stuk voor stuk bijzondere verslagen, in woord en beeld, die indertijd veel losmaakten in de regio, omdat ze eerst als serie in diverse regionale huis-aan-huisbladen waren verschenen. Daarnaast werd er van de op grote panelen afgedrukte foto’s een reizende tentoonstelling gemaakt. De verhalen en beelden waren vastgelegd door professionele journalisten en fotografen uit Delft en omgeving die hun medewerking vrijwillig verleenden. Dat boek liet, net als de nu verschenen bundel interviews, zien dat als je met dementie te maken krijgt, er altijd een bijzonder en indringend verhaal ontstaat.
Het mooiste woord is herinnering is voor € 19,90 te bestellen op de website van VUmc.